”Barnen förtjänar mer än att bara överleva”
<!--@ParagraphImageLinkAlt-->

TR Press SE - 20-03-2017

”Barnen förtjänar mer än att bara överleva”

Tack vare framgångsrik forskning under de senaste decennierna, överlever allt fler barn och ungdomar sin cancer. Men behandlingarna är ofta långa, tuffa och intensiva, vilket gör att många drabbas av svåra komplikationer till följd av sjukdomen. 

Sju av tio barn som överlevt sin cancer får någon typ av komplikation. En komplikation innebär en fysisk eller psykisk skada som uppstår till följd av behandlingen. Några vanliga skador är inlärningssvårigheter, problem med minnet, hormonstörningar eller fertilitetsproblem. Andra kan drabbas av hjärt- och kärlsjukdomar eller en ny cancer. 



Zeb lever med benprotes
Lindah Ganeborn är lagkapten för Team Rynkeby Kristianstad och kommer att cykla till Paris för tredje året. När sonen Zeb var tre år började han halta på ena benet. Efter flera besök på sjukhuset kunde man konstatera att han hade drabbats av Ewings sarkom, en aggressiv form av skelettcancer. 



- Zeb är absolut min drivkraft i det här projektet, berättar Lindah. Han överlevde trots att han hade alla odds emot sig. Idag mår bra han bra - och han kämpar varje dag. 



Tumören som växte inuti Zebs ben var 13 cm stor. Den enda chansen för honom att överleva var genom att amputera ena benet i höjd med knäskålen. Idag är han 10 år och lever med en benprotes. Lindah berättar att han går och leker precis som andra barn, men att protesen ibland ändå blir ett problem för Zeb.

- Han vill inte vara med på gympan, då han inte vill att de andra barnen ska se honom duscha och plocka av sin protes. Som mamma tänker jag ju på om någon är dum mot honom och hur han känner sig. Det är inte lätt att vara barn idag, berättar Lindah.




Protesen blir ett hinder för Zeb
Det är inte endast i skolans värld som protesen blir ett jobbigt hinder för Zeb.

- Han tycker att det är jättejobbigt att åka till stranden, fastän att han älskar att bada, berättar Lindah. Det är en frustration för honom. Många vänder sig om och tittar, i affären, på stan, på stranden - även vuxna människor.

Men det är inte endast de synliga bieffekterna av behandlingen som har skapat konsekvenser för Zeb. En vanligt förekommande komplikation av cancerbehandling är hjärntrötthet och inlärningssvårigheter. 



- Det skapar såklart problem för Zeb i skolan, då han har svårt att hänga med och inte orkar som de andra barnen, förklarar Lindah. Det gör också att han blir arg och ledsen. Barn får mycket starkare cellgifter än vuxna. Om man som 3-åring går ur en sådan behandling som om ingenting har hänt, så är det ett mirakel.




Kates komplikationer syns inte utanpå

Holly Wattwil cyklade till Paris med Team Rynkeby Kristianstad under 2016. En stor drivkraft för henne har varit dottern Kate, som drabbades av leukemi i tidig ålder. Idag är Kate 15 år gammal och lever ett till synes helt vanligt tonårsliv med skola, kompisar och cheerleadingträning. Men följderna av cancerbehandlingen har stor påverkan på hennes vardag.

- Det är ett osynligt handikapp, för om du tittar på henne så ser du inga hinder, förklarar Holly. Men man kan likna det med ett batteri som laddar ur. Om hon har varit med kompisar eller om det har varit mycket i skolan, hamnar hon i en svacka som är väldigt tuff att ta sig ur. 



Svårigheter i skolan 
Holly berättar att Kate har ett väldigt dåligt arbetsminne, vilket skapar konsekvenser för henne i skolan. 



- Hon kan sitta och plugga på någonting och komma ihåg det för stunden, för att i nästa sekund helt glömt vad hon precis lärt sig, förklarar Holly. Om du säger åt henne att göra fem sysslor t.ex., så kommer hon bara komma ihåg den sista saken och glömt av de fyra första.

Kate berättar att hjärntröttheten gör henne begränsad i hennes vardag - en komplikation som hon kommer att få leva med livet ut.

- Det är väldigt svårt för mig att gå upp på morgonen och det spelar ingen roll hur mycket jag sover, säger hon. Även om jag sover 14 timmar, så kan jag inte komma ikapp med sömnen. Ibland har det varit omöjligt och då har jag behövt stanna hemma från skolan. 


Hopp om framsteg inom forskningen
Lindah, Holly och Kate är alla överens om att det är viktigt att forskningen fokuserar på sena komplikationer och hur man ska kunna minimera risken för följdskador efter avslutad behandling. 

- Barnen förtjänar mer än att bara överleva, säger Lindah. De har ett helt liv framför sig.



Barncancerfonden har i Barncancerrapporten 2016 presenterat vilka områden det är viktigt att fokusera på inom forskningen. Några av dem är att utveckla nya läkemedel och behandlingar, samt att undvika överbehandling. 

Just nu pågår flera olika forskningsprojekt med fokus på sena komplikationer, med stöd av Barncancerfonden. 



Stöd barncancerforskningen
Vill du stödja barncancerforskningen genom Team Rynkeby? Läs mer om hur du blir sponsor här.

Vill du vara med och cykla tillsammans med Team Rynkeby 2018? Skicka in din ansökan redan nu. 

Tillbaka

Team Rynkeby News - Videoblogg

Häng med lagen bakom kulisserna på träningar, evenemang och följ med under Tour de Paris.

Se mer

Bli Barnsupporter

Bli barnsupporter och stöd Team Rynkebys insamling till Barncancerfonden. 

Ge ett bidrag

Platinum Sponsors

Follow @TeamRynkeby on Instagram