"Jag vet redan"
<!--@ParagraphImageLinkAlt-->

TR Helsingborg - 19-01-2015

"Jag vet redan"

Den sjuåriga flickan möter hans blick med mörka och sorgsna ögon. Han heter Kees-Jan Pronk och arbetar som Barnonkolog på Lunds Barn och ungdomssjukhus. När Team Rynkeby Malmö cyklade till Paris 2013 var han en i laget. Det här är berättelsen om Kees-Jan Pronk som har gjort det till sitt yrke att vinna kampen mot cancer. I sommar cyklar jag också till Paris för barnen, men först beger jag mig till Lund för ett möte jag aldrig kommer att glömma!

Text: Karolina Lintala, Team Rynkeby Helsingborg.

Dimman vill aldrig släppa taget om det skånska landskapet denna vinter, regnet hänger i luften. Det är under tystnad, endast till bruset av mina tankar jag kör söderut på motorvägen. Det krävdes en del mod för att ställa frågan till Kees-Jan, om han hade tid att berätta om sig själv och sitt yrke. Vad är det som gör att man väljer en så tung specialitet? Vad är det som gör att man väljer att arbeta med cancerpatienter?

Fattade mod att kontakta Kees-Jan
En tidig morgon är jag vild och våglig, jag skickar ett mail med frågan om Kees-Jan kan tänka sig att bli intervjuad av mig. Till min stora glädje får jag ett blixtsnabbt och positivt svar. Han sitter på tåget till Kastrup och ska vidare till en kongress i San Fransisco. Jag ska åka hem och sova efter ett nattskift.

Det var några veckor sedan jag mailade, nu är jag på väg till vårt möte.

Jag sätter blå tossor på skorna, spritar händerna och ringer Kees-Jan för att meddela att jag väntar utanför avdelning 64. Det pirrar av nervositet i magen.

Han kommer snabbt och vi hälsar i farten. ”Jag måste avsluta en sak innan vi kan sätta oss ner säger han, häng med”.

Vi går med raska steg, på vägen passerar vi en gosse i treårsåldern som kör Bobby Car i korridoren. Han har en sond i näsan, mamman följer efter honom med droppställningen som barnet är kopplat till.

Flygande start
I det lilla rummet vi stiger in i är det dämpad belysning, datorskärmarna lyser upp deras ansikten. Det sitter fem läkare i ett möte, jag slinker diskret in säger hej och sätter mig ner. De diskuterar och planerar provtagning, utredning och behandling av ett svårt sjukt barn. Han har varit sjuk hela sitt fyraåriga liv. De är koncentrerade, allvarliga men samtidigt positiva och glada. De har ett bra teamwork som ofta involverar hela sjukhusets kompetens. Det blir en flygande start på vårt möte, det trånga rummet är mättat av värme, energi och hoppfullhet i det svåra. Jag känner tacksamhet över att ha fått en insyn i arbetet och hinner tänka att här skulle jag också vilja arbeta.

Siktade mot stjärnorna
Mitt intryck av Kees-Jan är energi, öppenhet men samtidigt stor integritet. Han är glad, har lätt till skratt och säger att barnasinnet är kvar. I sin ungdom hade han en romantisk dröm om att bli astronom, men när han insåg att han kunde gå hela utbildningen utan att titta i ett teleskop en enda gång la Kees-Jan drömmen på hyllan. Det blev istället medicinstudier som fångade honom pga. intresset för kemi. Hans pappa arbetade som kemist på ett sjukhus och mamman som sjuksköterska, så möjligen har jag formats omedvetet, säger Kees-Jan.

Efter studierna flyttade han till Sverige och sin nuvarande fru. Det svenska språket blev han tvingad att lära sig snabbt, de sjuka barnen gav honom inga genvägar.

Spindel i nätet
Vad är det som gjorde att Kees-Jan valde just barnmedicin och onkologi? Det är ett område med stark utveckling, mycket forskning och nya mediciner. Man kommer nära barn och föräldrar, vilket också är en viktig del av mitt yrke.

Vissa familjer, barn kommer man närmre än andra och barn är roliga, de säger vad de tycker. Onkologi är ett smalt område, ovanligt som tur är och väldigt specialiserat. Behandlingen är specialiserad och det är många biverkningar som gör att man måste vara bred i sin kunskap. Som barnonkolog är man spindeln i nätet, det är många olika specialiteter och yrkesgrupper som involveras i behandlingen av ett cancersjukt barn. Det är allvarligt sjuka barn, men man får inte glömma att man kan erbjuda en behandling och botar 80% av dem.

Samarbetet och kommunikationen över gränserna är en positiv del av yrkesvalet. Du står inte ensam, hela sjukhusets kompetens används.

Tunga och svåra besked att lämna
En svår uppgift är att informera barn och familjer om ett cancerbesked. Kees-Jan säger att visserligen får man erfarenhet men man vänjer sig aldrig. Det kommer aldrig att vara lätt att lämna ett sådant besked. Man lär sig att hantera och läsa av olika familjer, barn och föräldrar. Hur man just för den familjen kan lämna ett besked så bra som möjligt. Han säger att det är en stor förmån att få vara delaktig i en familjs svåra fas av livet. Jag föreställer mig själv i den rollen, jag tänker att man måste stålsätta sig men samtidigt ha värme och empati.

Ord man aldrig glömmer
Detta samtal är något som föräldrarna minns varje ord och nyans utav, det är som att träffas av blixten. Det är skrämmande och orden tatueras in i själen för evigt. Vid detta samtal är barnen oftast med, de yngsta barnen behöver inte men de som är äldre bör vara med.

Jag har vid ett tidigare tillfälle intervjuat och skrivet om Lindhas och sonen Hilmers kamp på Team Rynkeby Helsingborgs blogg:

- Jag minns Lindhas berättelse, när hon fick besked om att sonen Hilmer hade en Hjärntumör. Efter en röntgenundersökning möts de av en neurolog som börjar med orden. ”Ni förstår att det är allvarligt eftersom jag kommer. Vi har hittat en tumör i Hilmers huvud”. Lindha säger: Jag minns i detalj vad läkaren sa. Första reaktionen är en overklighetskänsla och ”tyst”, prata inte så Hilmer hör. ”Ta ut honom härifrån”.

Reaktionerna är olika, vissa har stålansikte och det tar lång tid innan reaktionen kommer. Det måste komma en reaktion förr eller senare säger Kees-Jan, men inledningsvis krävs styrka då man startar upp behandlingen. Barnet behöver föräldrarnas kärlek, omvårdnad, lugn och trygghet. De som håller uppe fasaden länge drabbas däremot ofta hårdare när krisreaktionen oundvikligen kommer. Jag har aldrig mött en förälder som inte är ledsen.

Samtal med barn och familjer som drabbats av återfall är det allra tuffaste. Det är svårare att behandla och man har i många fall lärt känna familjen. De vet precis vad som skall komma och nu blir det dessutom lite extra. I situationer där man inte kan erbjuda mer behandling och när barnet inte klarar mer växer ofta fram under en längre tid. Både barnet och familjen vet redan att det inte finns mer att göra. Barnen tål mer och tuffare behandlingar och barnsjukvården har mer resurser.

Starka minnen av en sjuårig flicka
Jag frågar Kees-Jan om det är något speciellt barn och samtal som gjort starkt intryck på honom. Det blir tyst och han tänker efter. Det är många samtal.

Han fortsätter, jag minns en flicka med utländskt ursprung som fått en svår cancersjukdom. Hon hade opererats, strålats och fått cellgifter utan framgång. Jag skulle förklara för flickan att det var en svår situation eftersom behandlingen inte hade effekt.

Jag sätter mig ner hos den sjuåriga sjuka flickan, föräldrarna sitter vid hennes sida. Jag försöker hitta de rätta orden. Hon tittar på mig med sina mörka, sorgsna ögon och säger på ovan svenska. Det du vill säga är att jag ska dö? Kees-Jan träffas av hennes ord och svarar, ja det är det jag vill säga. Flickan svarar, Ja, ja det har jag förstått, det vet jag redan. Flickan pratar med föräldrarna på deras språk med tårarna rinnande. Han är tagen av hennes raka, självklara sätt och glömmer henne inte.

I vissa kulturer får man inte prata om döden över huvud taget och speciellt inte med barn, vilket ibland satt oss i svåra etiska situationer. Vi har velat berätta för barnen att de har en mycket svår sjukdom och vi har vetat att loppet är kört, men vi hindrats att berätta något för barnet.

Sorgereaktion
Vi nordeuropéer är dåliga på att visa känslor, men inom vissa kulturer har man helt andra traditioner för att uttrycka sorg. Jag har mött familjer som efter ett cancerbesked gråtit och skrikit ut sin sorg så högljutt att ingen på avdelningen kan undgå deras sorg. Han minns familjer som hållit på så en timme, jag har suttit kvar i kaoset av deras sorg och funnits där. När de fått ur sig den första, värsta sorgereaktionen har de varit resonabla och mottagliga för information.

Jobbar man på en onkologiavdelning med ledsna föräldrar och barn, kan man inte gå runt och vara ledsen själv. Bland många av onkologerna finns nog en svart humor som är en slags överlevnadsinstinkt och man får inte glömma att vi har behandlingar att erbjuda och botar 80%.

Doktorerat
Kees-Jan doktorerade 2008, han säger sig haft flyt i sin utbildning, yrkesval och forskning. Han håller på med grundforskning, vad händer med blodbildningen när man blir gammal och hur funkar stamceller samt även klinisk forskning där han intresserar sig för hur blodbildningen hämtar sig efter en benmärgstransplantation.

Den amerikanska hematologiföreningen, håller världens största blodsjukdoms- kongress i San Francisco Amerika med cirka 30 000 deltagare. Det var där Kees–Jan var på väg den där morgonen jag mailade honom. Jag undrar om det kom fram några revolutionerande nyheter. Det har kommit nya behandlingstyper för leukemier men de är inte helt nya, de kallas CAR T och är en slags antikroppsbehandling. Studier är främst gjorda på vuxna. Det finns en del biverkningar men långt ifrån lika svåra som efter cellgiftsbehandling. Det är nytt och man vet inte ännu om det håller cancern i schack på lång sikt.

Benmärgstransplantation
Han ska till Utrecht i Holland efter jul för att lära sig mer om benmärgstransplantationer. Det är avancerat både i förberedelser och det ger många komplikationer. Vi gör för få i Lund för att kunna få tillräcklig erfarenhet, därför ska jag dit och lära mig under tre månader. Hela familjen ska med till Holland, ”Jag är glad att de får uppleva ett annat land med ny kultur”. I framtiden vill han fortsätta arbeta som han gör med både kliniskt arbete och forskning.

Kalmar Ironman och New York Marathon
Trots att han kommer från det cyklande Holland började han själv att cykla först när han kom till Sverige 2002. Då var det ovanligt med cyklister längs de svenska landsvägarna. Deltagandet i Team Rynkeby var en kombination av kärlek till cyklingen och samtidigt göra något gott för andra. Som deltagare blir du medveten om att dessa cancersjuka barn finns på riktigt. Han sprang New York Marathon tidigare i år, det var tufft men det kan bero på för lite träning då inga långrundor hans med. Hans nya sportsliga mål för 2015 är Kalmar Ironman.

Det måste vara kul!
Jag går ut i mörkret och hällregnet. Jag känner mig glad men också väldigt trött.

Det är otäckt att köra hem, dålig sikt, mycket trafik och mängder med vatten på vägen gör att jag måste skärpa mina sinnen. Jag vet allt för väl hur snabbt det kan gå och att livet är skört. Jag skickar bestämt iväg de tankarna.

Istället påminner jag mig om Kees-Jans ord, jag ville få med mig ett budskap till alla Rynkor. Han tänker efter och säger, ”Det måste vara kul om man skall ge så mycket av sin tid.”

Jag tar till mig hans ord, jag har kul men det är dags att dra ner lite på tempot för att det skall fortsätta att vara det. I samma tanke funderar jag på om jag också skall ställa upp i Köpenhamns Triathlon precis som Kees-Jan gjorde en månad efter han cyklat till Paris.

Hjältar finns överallt.
Det är min önskan att vår kamp med att samla in pengar skall ge läkare och forskare ännu större möjligheter att lösa barncancerns gåta. För mig är de alla hjältar, barn, drabbade familjer, läkare, sjuksköterskor och övrig sjukvårdspersonal. De lever med och kämpar i kampen mot Barncancer. Det får vi inte glömma!

 

Tillbaka

Team Rynkeby News - Videoblogg

Häng med lagen bakom kulisserna på träningar, evenemang och följ med under Tour de Paris.

Se mer

Bli Barnsupporter

Bli barnsupporter och stöd Team Rynkebys insamling till Barncancerfonden. 

Ge ett bidrag

Platinum Sponsors

Follow @TeamRynkeby on Instagram