”Alla barn som får cancer har inte 85 procents chans att klara sig”
<!--@ParagraphImageLinkAlt-->

TR Press SE - 05-07-2020

”Alla barn som får cancer har inte 85 procents chans att klara sig”

Det var många känslor i luften när Team Rynkeby - God Morgon Malmö rullade in på parkeringen utanför Glostorps kyrkogård under söndagen. På grund av rådande pandemi cyklar samtliga lag inom Sveriges gränser, istället för att rulla längst med Europas landsvägar ner till Paris. Första anhalt för TRGM Malmö blev en känsloladdad stund och en viktig påminnelse om varför varenda krona till Barncancerfonden spelar stor roll.

Att som förälder få höra att sitt barn har noll procents chans att överleva, är varje förälders värsta mardröm. För barn som drabbas av diagnosen pons gliom, en hjärnstamstumör, är det idag verkligheten. Än så länge är det inget barn i världen som överlevt den diagnosen. ”Vi fick 10 månader med Lovisa, innan hon gick bort”, berättar Thomas Rydström, som för exakt ett år sedan cyklade mot Paris tillsammans med Team Rynkeby - God Morgon Malmö, som en hyllning till dottern. I år står han och möter upp välgörenhetscykellaget tillsammans med sin fru Ulrika Rydström, vid den plats där deras dotter ligger begravd, en bit strax utanför Malmö.

En efter en rullar cyklisterna in på parkeringen intill kyrkogården, samtidigt som regntunga moln hänger över dem. Efter några ord från föräldrarna samlas cyklisterna intill gravplatsen för en tyst minut. Därefter lämnades en blombukett vid graven. 




Lovisa fick ingen chans

Lovisa hann aldrig fira sin 6-årsdag. Istället fick hon spendera sina sista månader i livet på sjukhus. Hon drabbades av en av de cancerdiagnoser som ännu inget barn har överlevt. Även om överlevnadsstatistiken för barncancer idag är uppe på 85 procent, så finns det fortfarnade diagnoser där forskningen hittills har stått helt still. Lovisa fick med andra ord ingen chans. Efter första besöket på akuten gick allting väldigt fort, berättar Thomas.

- Lovisa fick röntga huvudet, och redan då visste vi att det här kunde vara riktigt, riktigt illa. Och när röntgenbilden kom ser man en tumör, stor som en pingisboll mitt på hjärnstammen, berättar han och fortsätter;



- Det som är så hemskt med just den cancerdiagnosen, den stänger av kroppens funktioner en efter en, samtidigt som du rent kognitivt fungerar helt. Så du har ju ett fullt fungerande barn där inne någonstans, som inte kan kommunicera med omvärlden. Man märker hur kroppen blir mer och mer förlamad, och tillslut så stänger den även av hjärta och lungor, så att man dör. Problemet med den sortens tumör är att den inte går att operera bort, för att den sitter på ett så dåligt ställe i hjärnan och den reagerar inte heller på strålning. 




Viktigt att våga prata

Både Thomas och hans fru Ulrika är överens om att det finns ett stigma kring att prata kring barn som går bort. Att många är rädda för att våga fråga. 



- Det känns så fint att de kom hit idag. Det känns väldigt bra att man lyfter fram de barn som inte överlever. För oss känns det fint att Lovisa kan vara med och bidra, genom att sprida kunskap kring att alla barn överlever inte. Alla barn som får cancer har inte 85 procents chans att klara sig. Vi fick vårt avslutande samtal efter bara fyra dagar på sjukhus. Då fick vi veta att Lovisa hade ca ett år kvar att leva. Det är så få som vågar prata om barn som gått bort, men jag skulle säga att väldigt många föräldrar som förlorat sina barn faktiskt vill prata om det, säger Ulrika Rydström. 




”Vi finns alltid hos dig"
Thomas berättar att Lovisa visste att det inte skulle gå bra, särskilt när läkarna beslutade att hon skulle sluta med behandlingen.

- Lovisa förstod troligtvis att hon skulle dö, berättar han. Troligtvis tidigare än mig och Ulrika. Hon hade mycket tankar om döden, även om hon nog inte förstod precis vad det innebar. Men det hon tyckte var jobbigast och som hon var räddast för, var att hon inte skulle få vara mer med sin mamma och pappa. Det var fruktansvärt jobbigt att höra.

Thomas berättade att han och hans fru Ulrika var hos Lovisa hela tiden, och att hon satt i hans knä när hon tog sitt sista andetag.

- Vi skrev på hennes gravsten, ”Vi finns alltid hos dig.” Så man hoppas ju att hon kände det in i sista stund, berättar han.



Framsteg inom forskningen
Än så länge har man inte hittat någon behandling som biter på hjärnstamsgliom. Men Thomas och Ulrika har stora förhoppningar på att man i framtiden kommer att lyckas lösa gåtan.

- Varje barn som dör är ett barn för mycket. För sex år sedan trodde jag Barncancerfondens mål att utrota barncancer var en utopi. Idag vet jag att målet kan uppfyllas tack vare forskningens framsteg, detta tack vare alla som ger gåvor. Om jag får uppleva den dagen barncancer är utrotat, det kommer att bli bland de lyckligaste dagarna i mitt liv, säger Ulrika.


Stöd barncancerforskningen
 genom Team Rynkeby - God Morgon
Vill du ge ditt stöd till Barncancerfonden och ge bidra till livsviktig forskning. Skänk din gåva här och var med i kampen med att utrota barncancer: https://www.barncancerfonden.se/event/team-rynkeby-god-morgon/


 

Tillbaka

Snapshots from Tour de Paris 2019

Snapshots from Team Rynkeby's trip to Paris 2019 - new snapshots every day.

Se mer

Bli Barnsupporter

Bli barnsupporter och stöd Team Rynkebys insamling till Barncancerfonden. 

Ge ett bidrag

Platinum Sponsors

Follow @TeamRynkeby on Instagram